IZOÏ, c'est la vie

Je voudrais aujourd’hui vous embarquer dans un monde inouï, né de quatre fondateurs aussi obstinés qu’altruistes, issus du milieu hospitalier. Cette équipe a développé en 1994 à Gardanne (13) un premier centre d’accueil, destiné à ce moment-là, aux malades du sida. Pour la plupart d'entre nous,  ces personnes séropositives étaient considérées comme des malades hautement toxiques, des personnes qu’il valait mieux tenir à distance. Pensez qu’à cette époque, le bruit courait que la maladie était endémique, et même, transmise par le moustique… Il a fallu en combattre des préjugés pour défendre cette utopie. Pour que les riverains en accepte l’implantation dans leur paysage.

LA MAISON est née en 1994, de cette volonté profonde ; lutter contre la déshumanisation, contre l’exclusion, contre l’isolement de ces malades en soins palliatifs. Mieux encore, créer pour eux, un lieu personnel, qui serait « un chez soi : LA MAISON »

Cette équipe médicale extraordinaire (Le docteur Jean Marc la Piana reste l’un des fondateurs encore actif) a réussi le pari insensé de mobiliser des fonds publics et privés pour mettre en place une unité de soins orientée vers le bien vivre au présent. Ils ont réussi à convertir des équipes médicales et paramédicales et nombre de bénévoles à leur idéal de vie en soins palliatifs. Ça a rudement bien marché. Tellement bien qu’une deuxième maison s’est ouverte vingt ans plus tard, (en 2014-14 lits) un peu plus loin dans cette rue dont les murs colorés appellent la confiance et la bonne humeur.

C’est dans cette Villa IZOÏ, «c’est la vie en grec » que nous accueille Pierrick, bénévole généreusement investi dans sa mission. Il nous ouvre la porte d’un grand hall, éclatant de lumière. Nous traversons la salle d’accueil riche en couleurs, équipée de plein de fauteuils, d’une télé, d’un piano… un hall qui évoque des moments de rencontres cordiales et joyeuses. C’est un univers à la fois vaste et intime. Comment peut-on ressentir ce sentiment de tranquillité, d’intimité dans une telle « vastitude » ? Peut-être parce que les sons restent délicatement feutrés. Peut-être parce que la lumière pleut par toutes les baies vitrées. Peut-être parce que les personnes qui déambulent se saluent avec le sourire, communiquent sur un ton de joyeuse complicité. Peut-être aussi parce que chacune et chacun vit ici sur un pied d’égalité. Aucun signe distinctif de hiérarchisation. Pas d’uniforme, pas de blouse blanche. Cette femme qui nous salue souriante que fait-elle ici ? résidente, infirmière, animatrice ? Cet homme qui s’arrête pour nous serrer la main, nous souhaiter la bienvenue, fait-il partie du personnel d’entretien ? est-ce un médecin ? un thérapeute ? Impossible à savoir, c’est juste quelqu’un comme vous et moi, qui vaque à ses affaires.

Un peu plus loin un autre espace complètement vitré nous invite à la curiosité. C’est l’espace dédié à l’art. C’est bien encombré, pots divers, peintures et pinceaux, crayons stylos, panneaux de cartons, de tissu, des bandes de papier… ce monde hétéroclite témoigne d’une intense activité. Les chambres astucieusement bien pensées s’ouvrent toutes sur la lumière de l’atelier artistique. Une véritable invitation permanente à sortir de chez soi, à venir se joindre à des moments créatifs qui ressemblent à la vie.

C’est le moment de rencontrer Alexandra, art-thérapeute de ce centre de soins palliatifs. C’est une jeune femme avenante et complètement engagée dans la création aussi bien collective que personnelle. Pour les résidents alités, elle dégage des moments de travail dans la chambre. Ainsi, nul n'est tenu à l'écart du mouvement collectif. Elle fait preuve d’inventivité, à la recherche permanente de supports et d’ateliers à la portée de tous. Son réseau fonctionne à merveille pour embarquer des artistes professionnels (peintres, musiciens, acteurs, metteurs en scène, sculpteurs, écrivains) dans des animations qui donnent aux résidents le sentiment de partager des moments de vie intenses et productifs.

Et les bénévoles alors, quelle est leur mission ? Quelles sont les compétences requises pour être admis dans ce cercle familial ? C’est là que réside le prodige. Aucune compétence n’est requise et si vous en avez, pour votre boulot de bénévole, on vous demandera de les laisser sur le seuil. La qualité première du bénévole c’est l’humilité. A partir de là, il trouvera sa place. En assistant l’un ou l’autre professionnel, ou en accompagnant l’un ou l’autre résident au quotidien, aide à la toilette, aide aux déplacements, aide aux repas. Ou bien tout simplement, en partageant du temps. Parler de soi, parler de l’autre, entendre les murmures, les craintes et les sourires. La personne bénévole et avant tout attentive et uniquement préoccupée du bien être aussi bien des résidents que de toute l’équipe.

Des amitiés se nouent, forcément. La relation de confiance qui s’instaure est réciproque. Des amitiés que la mort va escamoter. Hé oui ça fait aussi partie du quotidien. Mais quelle que soit l’échéance, le résident sait que jamais il ne sera abandonné.

« C’est toujours dur de perdre une personne à laquelle on est attaché. Mais ensemble nous avons vécu, de bons moments de vie… nous sommes restés solidaires jusqu’au bout ; c’est ça ma mission de bénévole. »

Joli rappel, c’est ici que j’ai enfin compris les vers d’Horace, (65 av JC) vous savez le fameux « Cueille le jour présent sans te soucier du lendemain »

Si je l’oublie, rappelez le moi… !